Alexis et Amel Bent

Je connais un petit garçon nommé Alexis, enfin, je connais surtout sa maman. Alexis est atteint de Leucodystrophie. J'ai eu la chance de croiser brievement ce petit homme, et je retiens surtout la lumière dans ses yeux.

Alexis a participé samedi dernier à l'émission "les stars se dépassent pour ELA", en compagnie d'Amel Bent. Voici le lien du passage d'Amel :
http://lachaine.tf1.fr/lachaine/divertissement/stars-pour-ela/0,,3681380,00-tf1-video-stars-depassent-pour-ela-zinedine-zidane-parachutiste-.html#

et les "coulisses" de l'émission :
http://tf1.lci.fr/infos/jt-tf1/coulisses/0,,3682624,00-quand-stars-depassent-.html

Pour en savoir plus sur ELA :

Depuis 1992, l'association ELA regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre les leucodystrophies. Ces maladies génétiques orphelines paralysent peu à peu toutes les fonctions vitales. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de leucodystrophies (20 à 40 en Europe). Aujourd'hui, elles sont toujours incurables. Depuis sa création, l'association a financé plus de 180 programmes de recherche pour un total de plus de 13,4 millions d'euros. ELA consacre chaque année des sommes toujours plus importantes à la recherche. C'est la preuve de son dynamisme associé à l'ambition de vaincre les leucodystrophies et l'ensemble des maladies de la myéline. Grâce aux fonds récoltés, ELA a progressivement mis en place des structures d'aide aux familles et développé un réseau d'aide et d'informations. Elle soutient activement la recherche à l'échelon international.